ALS・神経筋疾患で声を失う前に——「声を残す」という選択

ALSなどの神経筋疾患では、のどの筋肉に力が入りにくくなることで発音がしにくくなる「構音障害」が起こることがあります。難病情報センターは、話しにくいなどの症状が進行するとコミュニケーションが大変になるため、早めに新たなコミュニケーション手段の習得を行うことが大切だと説明しています。

進行の仕方や時期には個人差が大きく、すべての方が同じ経過をたどるわけではありません。だからこそ、まだ話せるうちにできる備えを知っておくことに意味があります。

発話が難しくなる前に、自分の声を録音・保存しておく——こうした取り組みは、海外では「ボイスバンキング（voice banking）」とも呼ばれます。近年は、この考え方にもとづくサービスや研究が、日本でも少しずつ広がっています。

たとえば、まだ話せるうちにアプリで自分の声を学習させ、合成音声として残しておく取り組みも登場しています。残しておいた声は、将来コミュニケーション機器などと組み合わせて活用することが期待されています。

名古屋大学が AMED（日本医療研究開発機構）の支援を受けて取り組む「Save the Voice」プロジェクトは、手術で音声を失ってしまう前に声を保存し、術後に自分の声を取り戻すことを目指す研究です。

このプロジェクトの対象には、頭頸部がんの方だけでなく、ALSや筋ジストロフィーなどの神経筋疾患のために喉頭を摘出する方も含まれています。声を残しておくという考え方が、神経筋疾患の領域にも広がりつつあります。

声を残す方法は一つではありません。たとえば、Save the Voice の知見から生まれた「コエノコ」は、手術前に自分の声を残すためのサービスです。

ただし、コエノコが主に対象としているのは喉頭の摘出を控えている方です。神経筋疾患の場合は、状況によって適した方法が異なるため、担当の医師に相談しながら、自分に合う方法を探すことが大切です。

声の録音を考える場合は、発話がしやすいうちに情報を集めておくと安心です。